Was bei Menschen mit Demenz am Lebensende vergessen geht
14.11.2019

Was bei Menschen mit Demenz am Lebensende vergessen geht

In den kommenden Jahren wird die Zahl von Personen mit Demenz an ihrem Lebensende stark zunehmen. Allerdings fehlen schweizweit angemessene Betreuungsangebote. Der diesjährige St.Galler Demenz-Kongress hat darum diese «vergessenen Anforderungen» ins Zentrum gestellt. Mit mehr als 1’100 Teilnehmern aus dem ganzen deutschsprachigen Raum war der Kongress ausgebucht.

150'000 Personen mit Demenz lebten 2018 in der Schweiz. 2040 werden es doppelt so viele sein. Alle 18 Minuten gibt es derzeit statistisch gesehen eine neu an Demenz erkrankte Person. Und aktuell ist Demenz im Alter die dritthäufigste Todesursache. Das sind einige Zahlen, die am diesjährigen St.Galler Demenz-Kongress am 13. November auf dem Gelände der Olma Messen in St.Gallen genannt wurden. Das Thema «End-of-Life Care bei Personen mit Demenz» widmet sich den vergessenen Anforderungen in der letzten Lebensphase bei Personen mit Demenz und ist von grosser gesellschaftlicher Relevanz. Das widerspiegeln auch die Anmeldezahlen: Der Kongress war mit über 1’100 Teilnehmern aus dem ganzen deutschsprachigen Raum ausgebucht. «Wir stellen heute die vergessenen Anforderungen in den Fokus, weil Demenz noch immer zu wenig als lebensbeendende Erkrankung wahrgenommen wird. Das liegt unter anderem daran, dass die Anzeichen des Sterbens bei Personen mit Demenz nicht deutlich wahrgenommen werden», begrüsste Heidi Zeller, Leiterin der Fachstelle Demenz an der Fachhochschule St.Gallen (FHS), die Teilnehmer.

Zwischen Institution und Intuition
Eine Folge davon, dass Demenz nicht als terminale Erkrankung gilt, ist, dass Personen mit Demenz schlechter betreut werden als beispielsweise Personen mit einer Krebserkrankung. Dies ist einer der Forschungsschwerpunkte von Melanie Karrer und Angela Schnelli, beide wissenschaftliche Mitarbeiterinnen am Institut für angewandte Pflegewissenschaft IPW-FHS. Sie haben Interviews mit Pflegenden geführt und so die Anforderungen an die End-of-Life Care bei Personen mit Demenz herausgearbeitet. «Erstens braucht es ein Gespür und

Intuition, da Menschen mit Demenz beispielsweise nicht beantworten können, ob sie Schmerzen empfinden. Sie verstehen die Bedeutung von «Schmerz» nicht», sagte Melanie Burgstaller. Sie fügte an, eine weitere Herausforderung sei, dass sich Institution und Intuition im Berufsalltag der Pflegenden allerdings oftmals nicht vereinbaren liessen, etwa wegen des Zeitdrucks. Angela Schnelli ergänzte, dass die zweite Anforderung sei, die Angehörigen einzubeziehen. Sie seien die wichtigsten Bezugspersonen für Menschen mit Demenz. Gleichzeitig sei die kommunikative Brücke zwischen Angehörigen und Pflegenden oftmals nicht stabil. Mit der Definition dieser beiden Anforderungen war der Rahmen für die weiteren Diskussionen gegeben.

Kontroverse Diskussion rund um den Sterbewunsch von Menschen mit Demenz
Sterbewünsche von Personen mit Demenz beinhalten immer auch die Frage nach Selbstbestimmung, Autonomie und Urteilsfähigkeit. Was sollen Angehörige, Pflegende und Ärzte tun, wenn eine Person zu einem Zeitpunkt, wo sie noch urteilsfähig ist, den Wunsch äussert, ihr Leben mittels Sterbefasten oder Sterbehilfe zu beenden? Am Podiumsgespräch wurde diese Frage äusserst kontrovers diskutiert. Als klarer Gegner der assistierten Sterbehilfe positionierte sich Raimund Klesse, Psychiater und Präsident der Organisation Alzheimer Graubünden: «Ein Sterbewunsch ist immer Ausdruck einer inneren Not». Daher stehe für ihn die Frage im Vordergrund, wie man auf Suizidwünsche reagieren könne. Zumal diese in den meisten Fällen wieder vorbeigehen würden. «In einer Studie haben wir 700 an Demenz erkrankte Personen zu ihren Suizidgedanken befragt. Es blieb nur einer übrig, der wirklich einen konkreten Plan gefasst hatte», sagte Klesse. Wenn jemand so nicht leben wolle, dann sei das ein Hilfeschrei. Die Autonomie-Diskussion laufe derzeit schief, da ein Mensch niemals für sich alleine entscheide, sondern auch für sein gesamtes Umfeld.

Am Podium teil nahm auch Marion Schafrot, Ärztin und Präsidentin der Sterbehilfe-Organisation Exit. Gemäss Schafrot hat Exit im vergangenen Jahr 18 Personen in den Freitod begleitet, die an Demenz erkrankt waren. Das seien sehr wenige Personen, die sich zudem in speziellen Situationen befunden hätten, sagte sie. «Entweder waren es Personen ab 50 Jahren, die an einer schnell fortschreitenden Sonderform von Demenz erkrankt waren. Oder es handelte sich um betagtere Personen mit Alzheimer-Demenz, die noch andere Nebenerkrankungen hatten.»

Zum Thema Sterbefasten gab André Fringer, Pflegewissenschaftler im Bereich «Familienzentrierte Pflege» an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, interessante Einblicke. Fringer warnte davor, die Verweigerung von Nahrungsaufnahme als Wunsch zum Sterbefasten zu interpretieren. Wie schwierig es ist, die Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit Demenz zu erkennen, zeigte ein von ihm geschilderter Fall: